Ushersyndroom - Voorzitter Bestuur

De Stichting Ushersyndroom heeft als missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden”. Daartoe werven we fondsen en steunen we wetenschappelijk onderzoek, werken we aan bekendheid en bewustwording en bieden we een platform waar patiënten, families en zorgverleners alle informatie kunnen vinden die zij nodig hebben: www.ushesyndroom.nl We zijn een netwerkorganisatie, een niet-hiërarchische organisatie waarin teams met expertise en enthousiasme in wisselende samenstellingen werken aan een aandachtsgebied, event en/of een campagne-idee. Kenmerken van onze organisatievorm zijn eigen initiatief, tijdelijke samenwerkingsvormen, zelforganisatie en een gemeenschappelijke externe identiteit. Flexibiliteit, openheid en eigen verantwoordelijkheid staan in elk geval centraal.